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调查艾滋病离阳光还有多远
    新闻来源:来自网络         更新时间:2006-12-10
 : : : 健康  : : :
        

艾滋病 

  调查艾滋病:离阳光还有多远
    导语 12月1日——世界艾滋病日——一个艾滋病患者可以走进阳光的日子。
    据联合国11月26日最新统计数字表明,目前全球有4200万人身上携带着艾滋病病毒,今年出现了500万名新感染者,并有310万人已死于艾滋病。今年联合国日活动的主题为“活着,让他们活着”。
    中国从1985年发现第一例艾滋病病例到现在,人们从当初对艾滋病患者的不屑和唾弃,到全社会呼吁“我们应该共同关心艾滋病患者”,17年的时间不算长。但对艾滋病患者来说,他们经历的是社会观念发生根本性转变所需要的足够的时间。
    去年12月1日,中央电视台播出的“飘动的红丝带”晚会上,一位名叫刘子亮的艾滋病病毒感染者出现在晚会上。虽然化名李子亮,虽然戴着宽边墨镜,但他仍是十几年来,第一位敢于直面媒体镜头和公众的艾滋病患者。我们无法体会刘子亮经历了怎样的内心挣扎和痛苦,才能最终站在这个舞台上。作为健康人,我们也不知道艾滋病患者在承担疾病本身带来的痛苦的同时,还要经受何种程度的精神压力和折磨。但我们可以想到和做到的是,尽我们最大的努力帮助和关心艾滋病患者;尽我们所能,让艾滋病患者能够实现在阳光下生活的简单心愿。在12月1日这个特殊的日子,本报和北京勺海市场研究公司在京、沪、穗三地联合发起此次调查,并以此文献给所有为攻克艾滋病病魔顽强奋斗的人们。
    ●公众对艾滋病知识的掌握程度?
    ●艾滋病患者在社会的真实处境?
    ●对走进阳光下的艾滋病患者如何评价?
    上海被访者对艾滋病传播途径知晓率最高
    医学研究表明,感染艾滋病的途径主要有三种——性接触、血液传播和母婴传播。调查表明,多数被访者都知道性接触、血液传播这两种感染艾滋病的途径,但对母婴传播这个途径知道的人相对较少。总体来看,性接触、血液传播和母婴传播的知晓率分别为86.6%、86.5%和49.6%。
    相对而言,北京被访者对艾滋病感染途径的认知程度比上海和广州两地的被访者低一些:北京被访者对性接触、血液传播和母婴传播的认知率分别为73.3%、80.6%和23.8%;上海被访者的认知率分别为96.6%、95.6%和62.6%,广州被访者的认知率分别为90%、83.3%和62.2%。
    逾四成被访者表示“同情”艾滋病患者
    艾滋病发现至今,人类始终未能找到一种彻底治愈的方法。而这种致命疾病的病死率非常之高,大部分人对它一方面心存恐惧,一方面又缺乏足够的认识。所以,艾滋病给人留下的更多的是负面的印象。那么,人们对艾滋病患者的感受又如何呢?
    调查显示,41.1%的被访者认为艾滋病患者“值得同情”;21.3%的被访者认为艾滋病患者“令人恐惧”;而“鄙视”艾滋病患者的被访者也有6.6%;还有31.1%的被访者“心情复杂,无法说清是同情、恐惧还是鄙视”。
    其中北京和上海的被访者同情艾滋病患者的比例明显高于广州被访者——京、沪、穗三地被访者选择同情艾滋病患者的比例分别为58.7%、53.9%和11%;而不少广州被访者对艾滋病患者的第一感觉是“恐惧”,其选择比例超过1/3;上海被访者对该项的选择比例为23.3%;最低的是北京被访者,仅为6.8%。
    六成以上的被访者认为艾滋病患者在现实生活中受到歧视
    超过六成的被访者认为,在目前的中国社会,艾滋病患者是“受到歧视的”。其中,上海被访者最为同意这一看法,选择比例达到76.2%。而广州被访者的选择比例最低,只有37.3%。
    在日常生活中,这种歧视可以通过多种形式表现出来。比如尽管很多人知道艾滋病的三种传播途径,但在问到“您是否会与艾滋病患者在同一张桌子上吃饭”时,有超过一半的被访者明确表示“不会与艾滋病患者同在一张桌子上吃饭”(其中,上海被访者的选择比例达61.2%;广州被访者为55%;北京被访者为35.4%)。
    在对一种假设情景“如果今后碰到艾滋病患者,您会与他(她)进行哪些方面的接触”进行调查时,被访者对四种选择方式依次递减为“语言的交流”(67.6%)、“不进行肢体方面接触”(46.5%)、“尽快离开他(她)”(44%)和“握手、拍肩膀”(40.9%)。其中,广州被访者选择“不进行肢体方面的接触”的比例达到70.3%,北京和上海被访者的选择为36.9%和32%。北京、上海、广州被访者选择“尽快离开他(她)”的比例依次为32%、51.5%和48.3%。
    当进一步问及“如果您工作的单位或您的邻居中出现了一位艾滋病患者,您会采取怎样的行动”时,16.9%的被访者回答“自己和家人立即断绝和他(她)的一切交往,即使和他(她)以前的关系很好”;42.2%的被访者回答“维持表面的一般关系如交谈,但要采取一定的防范措施(如不再互借物品)”;20.8%的被访者回答“不再进行握手等肢体上的接触”;20.1%的人回答“保持一定的接触,可以和他(她)握手、拍肩膀等”。
    以上三种假设情景的调查结果,都是正常人面对艾滋病患者时直接的反映和态度。从健康人角度来讲,这反映的是人们在刻意地与艾滋病患者保持一定的距离;而对于艾滋病患者来说,他们已经从健康人的这种反映中感到了歧视和伤害。
    真正见过艾滋病患者的被访者心情复杂
    在本次调查的样本中,还有21个被访者表示自己见过艾滋病患者。在这21人中:
    1. 有8个人承认当时的真实感受是“心理很紧张,想赶紧离开他(她)“,占到38.1%;
    2. 有7个人“虽然心理不舒服,但表面上尽量保持平静、轻松”,占到33.3%;
    3. 有5个人的感受是“想知道艾滋病患者是如何患病的,但不会主动探究”,占23.8%;
    4. 只有1个人想到了“艾滋病患者生活很不容易,想知道他(她)是如何坚持下来的”,占4.8%。
    从这组重要的数据中我们可以明显地看出,当真正面对艾滋病患者时,大多数人的真
    实感受是“紧张”或“不舒服”(选择“1”和“2”),但同时也表现了起码的“关怀”和“尊重”(尽管这种是表面上刻意的维持,选择“2”和“4”)。这正是大多数人面对艾滋病患者的真实心理:既紧张又同情,心情复杂,无法言说。
    六成以上的被访者支持刘子亮的行为
    在去年的世界艾滋病日(2001年12月1日),中央电视台专门制作了一台名为“飘动的红丝带”的晚会。一位名叫刘子亮的普通河南农民也是艾滋病病毒感染者出现在晚会现场,被称为十几年来,中国第一位敢于直面媒体镜头和公众的艾滋病患者。当时很多人都认为,刘子亮的行为是中国艾滋病防治史上值得人们记住的事件,他的勇敢将使千千万万的中国艾滋病患者最终走到阳光下。
    时隔一年,刘子亮的行为是否在一定程度上唤起了社会对艾滋病患者的重新认识,并将艾滋病患者带到了阳光之下呢?
    此次调查中,尽管有58.1%的被访者对刘子亮的经历不太了解,但当我们向被访者介绍他的行为后,23.8%的被访者对他敢于直面媒体镜头和公众的行为表示非常支持;40.9%的人比较支持;24.7%的人说不清;只有7.9%的人表示不太支持或很不支持。在此问题上三个城市被访者的选择不存在明显差异。
    另一方面,12.4%的人认为经过社会这么多年的宣传普及,艾滋病患者的处境“有很大的好转”;65.2%的人认为“有一定程度的好转,但并不明显”;22.4%的被访者认为“并没有得到好转”。我们认为,要真正让艾滋病患者生活在阳光下,使艾滋病患者的生活处境得到好转,除了刘子亮们自身的努力外,更需要社会的广泛支持与宣传。
    近八成被访者表示比三年前更加了解艾滋病
    尽管艾滋病患者在社会上仍然受到一定程度的歧视,但经过社会多年的努力,人们对艾滋病和艾滋病患者的认识还是发生了一些可喜的变化。
    对比现在和三年以前,77.9%的被访者认为自己“对艾滋病的传播途径和症状有更多的了解”;66%的被访者认为“对艾滋病患者有更多的同情心”;65.4%的被访者认为“现在对艾滋病不像以前那样产生莫名的恐惧”。当然,由于艾滋病目前还难以彻底根治,因此,19.3%的被访者认为“由于它的治愈率很低,仍然对艾滋病和艾滋病患者感到一定程度的恐惧”。
    那么,人们对艾滋病的真实认识到底是什么样的呢?在我们所列的5个答案中,31.2%的人认为“虽然我现在对艾滋病仍有疑虑,但不再像以前那样谈病色变了”是最符合自己现在对艾滋病的真实认识;1/5的人认为“在对艾滋病的了解深入以后,我希望能帮助患艾滋病的人”;19.3%的人仍旧认为“艾滋病是一种不治之症,我对它感到恐惧”;18%的人承认“对艾滋病了解不多,觉得它既神秘又恐怖”最符合自己现在艾滋病的真实认识;还有11.4%的人认为“这是一种很难启齿的病,患病的人应该感到羞耻”。
    公众对我国艾滋病的发展现状有较清醒的认识
    在今年11月1日召开的“中美艾滋病相关研究培训研讨会”开幕式上,我国卫生部部长张文康指出,中国艾滋病疫情形势近年来不容乐观,艾滋病病毒感染者和艾滋病发病率呈快速增长态势。那么公众对艾滋病在我国的发展态势是否有足够的认识呢?
    调查中有16.1%的被访者认为艾滋病在中国目前的发展“非常严重”;50.2%的被访者认为“比较严重”;14.7%的人认为“不太严重”;19%的人对其发展趋势不太清楚。也就是说,有接近七成的公众认为艾滋病在中国的发展趋势不容乐观,中国公众对我国艾滋病的发展现状还是有一定认识的。
    逾八成公众认为应加强对国民正确性教育的力度
    那么,公众认为国家在防治艾滋病方面应该采取哪些有效的措施呢?
    87.6%的被访者认为应加强“对国民进行正确的性教育”;84.5%的人提及“加大‘扫黄’和打击‘贩毒吸毒’的力度”;72.6%的被访者认为“大力培养国内防治艾滋病的医学人才”是当务之急;还有68.4%的被访者提到“加大对国内防治艾滋病医疗机构的资金投入”;42.4%的被访者认为“加大资金投入,从国外购买高额防治艾滋病的药物”。
    综合以上数据我们可以看出,尽管防治艾滋病的工作任重道远,但公众对政府遏制艾滋病蔓延的决心和力度充满信心。攻克艾滋病病魔,让所有艾滋病患者真正走到阳光下,不仅需要政府的努力,更需要全社会共同的关心和帮助。
    我们相信,随着社会宣传力度的加大,公众对艾滋病及艾滋病患者的认识会更加理性和科学。
    
    摘自2002年11月30日《北京青年报》
    
    我活 也让别人活
    1985年,艾滋病进入我国后,国家先后制定并实施了《中国预防与控制艾滋病中长期规划》、《中国遏制与防治艾滋病行动计划》。在党和政府与社会各界共同努力下,防治艾滋病的努力取得了明显成效,但也不能回避艾滋病已在我国迅速蔓延。2002年10月14日,卫生部通报我国艾滋病累计感染总人数100万人。经静脉注射毒品感染艾滋病病毒的约占七成。据世界卫生组织统计,截至2001年底,包括中国在内的西太平洋地区艾滋病病毒感染者为120万人,中国居第一位。同时居亚洲第四位和世界第十七位。如果不采取有效的措施,专家预测到2010年我国实际艾滋病病毒感染人数将达到1000万人,产生艾滋病孤儿50万人左右。
    在民间,两位医学教授为扼制艾滋病这一世界超级瘟疫的蔓延做着力所不能及的努力。高耀洁,河南中医学院第一附属医院妇科教授。桂希恩,武汉大学中南医院传染科教授。6年来,他们在河南艾滋病疫区尽着一个公民、医生应有的人道主义关怀——治疗、送药、救济、普及“防艾”知识。不仅如此,还具冲破种种阻力的勇气——为了逝者和生命的尊严。
    桂希恩以他精湛的医术和对病人“实实在在的关怀”被艾滋病人及亲属尊称为“白求恩”。
    2001年5月,世界卫生组织将“乔纳森?曼恩健康与人权奖”颁与高耀洁,旨在表彰她“提高公众健康,防治艾滋病所做出的贡献”。颁奖会上,联合国秘书长安南称高耀洁为“一位在中国农村从事艾滋病预防宣传教育的女性活动家”。
    以公民、医生之责应战“世纪之难”
    1996年4月,一位42岁的女性艾滋病病人死在高耀洁面前。她是一年前因做子宫肌瘤手术输血染上艾滋病的。令高耀洁吃惊的是,病人输的血来自血库。血库不洁,人何以洁?高耀洁形容艾滋病是潘多拉盒子里新飞出的超级瘟疫,人类将为这一灾难付出代价。下医是治疗灾难,上医是扼制灾难。该年秋,爱管“闲”事的高耀洁从抓游医、抓性病防治转为抓“防艾”。高耀洁视艾滋病为“世纪之难”,她以自费印刷“预防艾滋病的知识”宣传手册应战“世纪之难”。当年12月1日艾滋病日,高耀洁在5个长途汽车站发放手册800多份。宣传品的传播引来河南艾滋病病毒携带者(HIV)和感染者(AIDS)找“发传单的人”求教求救。高耀洁得知求助者悲剧之因——他们因贫困而卖血,因卖血而感染(所谓“血站”,即一台拖拉机上一个离心机和几个反复使用的胶皮管子及针头),因感染而死亡,因死亡遗下单孤或双孤儿童,结果孤儿在贫困线上挣扎。自此,70岁的高耀洁拖着一双解放脚在中原大地上走乡串镇进村庄。她说:“人命关天的大事,我不能坐在家里装聋作哑。”类似的话也出现在武昌桂希恩口中:“医生的职责是救人。面对病人,我不能无动于衷。”
    1999年底,桂希恩顺着人命关天的足迹追到河南上蔡县文楼村。他抽取155人血样,结果96人艾滋病病毒抗体呈阳性。自此,武昌——驻马店铁路线上出现貌似老外的桂希恩(桂希恩母亲是美国人)。多年来,桂希恩这个名字被艾滋病病人视为希望。他们称桂希恩“白求恩”。桂希恩说:“只要我活着,作为一个公民,我要尽公民的职责;作为一个医生,我要尽医生的责任,如果一个医务工作者对病人的痛苦无动于衷,那是不称职的”。
    艾滋病疫区调查纪实
    6年,高耀洁走了十几个县,几十个乡镇,几百个村庄。她的“艾滋病村调查记事”上记载着一桩桩血灾。
    2000年9月12日,鄢陵县艾滋病病人柳玉珍告诉高耀洁:“吃什么拉什么,什么药都不管事。”20多天后,柳玉珍死亡。柳玉珍丈夫老丁带着三个孩子,四人均未感染艾滋病。高耀洁称老丁为艾滋鳏夫,称孩子为艾滋孤儿。2001年5月5日,高耀洁一上午遇见4位艾滋鳏夫。为什么妇女多死于艾滋病?村民告诉高耀洁:“女人月月淌血(指月经),女人血贱。卖血风盛行时,很多女人卖血”“血头”跟卖血者说:“血跟井水一样,抽几桶还是那么多。”血站的人说:“年轻时卖血,老了不得高血压。”卖血者不仅相信他们的话,最主要的是卖血500CC得45元,是种地收入的10倍以上,这对卖血者很有诱惑力。
    2001年5月5日,高耀洁到上蔡县看望病人程东泉。没想到,程已死亡。一年前,高耀洁送药给程,他小心翼翼地问“多少钱?”高耀洁说“不要钱”。程妻刘桂枝领着8岁的孩子对高耀洁说她也害了“丢人的病”、“脏病”。娘家人拒绝她回家,请高耀洁救救她,不能让孩子没爹又没娘。2002年3月,刘死亡。孩子成了孤儿。
    2002年9月12日,高耀洁给艾滋病病人陈华荣送药。陈28岁,有4个孩子。她拉着高耀洁的手不让走,要给高耀洁煮花生吃。10月31日,高耀洁再去她家时,看到的却是4个穿着重孝的孩子和村东头一座新坟。最小的孩子3岁。
    艾滋病病人张洪江临终前致信高耀洁“想见见您这个大好人”。2001年2月12日,张的愿望被艾魔带走。3月6日,高耀洁在不知晓的情况下来到张洪江所在村庄,打听村民“他住哪儿?”村民说“他一会儿就出来”。一会儿,高耀洁看见张洪江出殡。张遗下3个孩子。
    2000年10月31日,程老村一对八十多岁的老人指着三间瓦房对高耀洁说:“娃卖血挣钱盖的,房盖起来了,他俩也走了,丢下两个孩子。俺俩年纪大了,不能干活了,现在全凭亲属给粮食吃。”说着,两个孩子进来了,要吃馍,老太太说:“没馍,只有黄糊糊(玉米粥)。”高耀洁注意到两个孩子光着脚,衣裤单薄。高耀洁给孩子留下钱。
    在另一个村庄,高耀洁望见两个小孩远远地冲她招手。陪同的人告诉:“孩子父母都死了,男孩10岁,女孩6岁,跟着65岁的奶奶生活,他们知道外来的人会帮助他们,一见外边的人就招手”。高耀洁一进村,八个孩子立刻围住了她。一男孩挥着小拳头说:“我长大了要杀他哩……”高耀洁问“杀谁?”,男孩头上暴着青筋,恨恨地说:“抽我爸爸血的那个人。”村里人告诉高耀洁:“俺这里好多没爹没娘的孩子要杀血头,杀吸血鬼,为父母报仇”。杀父之仇,不共戴天。高耀洁忧心缺少营养和教育,在凄凉和仇恨中长大的孩子,不健康的身心将会怎样报复社会。现已有血头指着艾滋孤儿说预感,“怕他们将来是掘墓人,长大了报复我们。”
    2001年3月30日,高耀洁到某疫区一小学调查孤儿情况。100多名学生有29名孤儿,一9岁女求助高耀洁:“我爸去年害那个病死了,我不能再失去妈妈了……”2002年元月,高耀洁从该校校长处得知,现有艾滋孤儿33名。在某个不足千人的村子里,桂希恩见到35名双孤或单孤的儿童。
    2001年10月2日,高耀洁访问W村13个艾滋家庭。不幸家庭境况几乎一致——借钱治病、土地荒芜、孩子辍学、断代严重。W村12岁以上孩子全部辍学。辍学后果:一、女孩子在家服侍患有艾滋病的父母或外出打工或被逼早嫁。男孩多数外出打工。14岁刘晓龙在某县建筑工地活泥,每天收入10元,收入一半给父亲买药;二、生活没保障;三、仇恨社会。
    经常有人上门求助高耀洁。一是检查身体;二是要东西要钱;三是托付身后事,身后事是孩子。尽管孩子没有艾滋病,但亲戚邻居都不愿沾艾滋孤儿。病人寄希望“救命菩萨”高耀洁“给孩子找个吃饭的地儿”。
    艾滋病疫区有多少艾滋孤儿?高耀洁没有精确数字,仅她接触的孤儿已有上百人。高耀洁在第十四期宣传手册上撰文“艾滋病已超出医学范畴,现已蔓延至心理学、论理学、社会学等综合领域。艾滋孤儿已成为最为严重的社会问题,艾滋病已演变成政府必须面对的问题”。高耀洁呼吁各级政府、妇联、民政部门牵头成立孤儿院。
    1999年春节前,高耀洁给8名艾滋病病人各寄100元过年。半月后,退回400元,4张汇款单上都写有:收款人亡故。此事启发高耀洁:以她有限的能力,要将有限的希望给艾滋孤儿。她实话实说:“病人也就这样了,孩子的路还长。”对单孤、双孤和即将成为单孤、双孤的孩子,高耀洁一是寄钱,二是负担起帮艾滋孤儿寻找收养人的使命。
    她去老家山东曹县。经她牵线,宋丽姐弟等五人被人幸运收养。14岁的宋丽在电话中告诉高奶奶“这里可好,有馍吃,还是白馍”、“宁死在山东也不回老家”。宋丽恨她姨。姨曾逼她嫁给自己30多岁身有残疾的儿子。高耀洁帮她打官司,官司赢了,一股急火使高耀洁左耳失聪。高耀洁意识到,五个孩子虽然都随收养人改了姓,但历史阴影会伴随他们一生。宋丽问高耀洁“人死了会不会有灵魂?我看见我妈,不是做梦,是真的。”
    我活,也让别人活
    2002年艾滋病日主题“live and let live”(我活,也让别人活)。这句英国谚语被我国专家翻译成“相互关爱、共享生命”。其内函是反羞辱、反歧视,善待艾滋病人。但当桂希恩、高耀洁庄严实践这一主题时,却发现现实并非如此。
    2001年5月9日,桂希恩将从河南来的5位艾滋病人接至中南医院检查。病人住在医院一栋旧楼房的一楼。10日,“艾滋病人住在这里,我们的生命安全得不到保证……”周围居民的抗议声使桂希恩不得不将病人接到自己家中。桂希恩与病人同吃同住。13日,做过全面检查的病人离开武汉。此事,桂希恩要说的话是:“中国人太需要科普了。”“没有科学常识的人们,宁可相信感觉,也不相信科学。”他感叹:“当你和一群最无助的人共同面对无知人的振振有词,那是种让人心碎的感觉。”同样的心碎也发生在高耀洁身上。
    2002年2月6日,高耀洁领3名艾滋孤儿来家过年。目的:温暖孩子,教育众人。来家之前,高耀洁带孩子到省防疫站做HIV检查,呈阴性,但是健康的孩子还是遭到成人歧视。高耀洁不掩饰身为大学副教授的儿子的无知。他反感母亲的做法,“快把孩子送回去,万一有艾滋病呢?”“恐艾症”使他拒绝与母亲一同吃年饭。同样的心理也发生在高耀洁拜年的一位医生身上。她精神紧张地站在屋中,借口有事,辞别而去。事后,她解释自己的失态:“艾滋病,传染病嘛,宁可信有,不可信无”。这个春节,高耀洁形容“过得很清静”。该来拜年的人都以电话方式告知:“等孩子走了,再来看您。”高耀洁心寒的同时与老伴共同温暖着“已看出眉眼高低的孩子”。
    高耀洁及志愿者领孩子去了科技馆、紫荆山公园游玩。初次逛公园的王英惊奇“公园真大,大得怕人”。孩子们在高耀洁家里住了11天。
    在农村,无知使“恐艾”走向极致。2000年夏季,高耀洁在某村村东头发现地里麦子焦枯,蔬菜腐烂。村民房屋向东的窗户都用砖头、泥巴堵死。村民告诉她,一女人卖血死了,埋在村东头。村民怕麦子、蔬菜里有“艾滋病病毒”;堵住窗户,怕东边吹来“艾滋风”;走路绕着她家走,怕踩上亡妇脚印,染上“艾滋气”。甚至亡妇的丈夫摸了一下邻居的柳条筐,筐主人立即将筐烧了。“喝井水就得艾滋病”。该村村民认为。
    2001年6月22日,高耀洁接到临颖县一钱姓农民的信:“我们这一带传说吃了今年的西瓜会得艾滋病。说是病人用血液浸泡西瓜种子。现在村里人都不敢吃西瓜,希望您能给我个答复。”
    睢县一艾滋病人来信求助,“孩子没病,但附近小学不收。亲戚邻居跟我们讲话都不对着脸。”
    北京某医院把病人用过的东西全部烧掉,甚至坐过的椅子也烧掉。
    桂希恩说有个病人因输血感染艾滋病。他与医院打官司时却用丙肝之因。“都不敢用真相讨公道”,桂希恩哀叹“太可怜”。另一个可怜人是某镇医院会计,当人们知道她是HIV感染者后失去了工作。“有病又没工作”,桂希恩再三哀叹“等于把人逼上绝境”。桂希恩曾计划在中南医院附近办“温馨家园”,收容被社会抛弃的可怜人,但因种种原因“温馨家园”已空守10个月,致使桂希恩的“温馨”计划被拖至冰点。
    用3万美圆奖金印了15万册防艾手册,免费赠送
    据高耀洁了解,很多病人到死不知自己害的什么病。河南农村习惯称艾滋病“怪病”,周口一带称“无名热”。针对种种无知,高耀洁、桂希恩利用一部分时间普及“防艾”知识,以让更多的人醒悟“我活,也让别人活”。
    高耀洁将“乔纳森?曼恩健康与人权奖”奖金3万美圆全部用于《艾滋病、性病的防治》(15万册)的出版。省领导为这本免费赠送的书题词“消灭性病,造福人民”。2002年11月又出版了《鲜为人知的故事——艾滋病、性病防治大众读本》。针对“恐艾症”,高耀洁在书中强调艾滋病感染的三个必要条件:
    一、 有足够数量的艾滋病病毒从感染者或病人身上排出;
    二、 排出的艾滋病病毒经一定方式传染他人;
    三、 足够量的艾滋病病毒在一定时间内通过接触者破损皮肤或黏膜进入对方体内。
    桂希恩则直截了当,“HIV只有通过血液、性接触及母婴这三条途径才能入侵他人体内。”
    几年来,桂希恩掌握大量化验指标。他曾做过艾滋病家庭内传染的研究——60对艾滋病夫妻,只有6对双方感染。夫妻同吃一锅饭、睡一张床,甚至被同一只蚊子叮咬,感染概率相当低。据资料:性传播感染概率为0.1%至0.2%,母婴传播30%,血液传播95%以上。
    高耀洁、桂希恩接触艾滋病人多年。百余名HIV/AIDS病人来高耀洁家中吃饭留宿,高耀洁健康依旧。迄今《预防艾滋病的知识》共出版14期,“艾滋病不可怕,可怕的是无知。”此话,高耀洁期期重复。
    桂希恩对任何单位,甚至居委会邀请宣讲“防艾”总是欣然前往。惜时如金的桂希恩认为教育大众“机不可失”。
    “不能再讲艾滋病,说的多了,谁还来投资?”
    高耀洁、桂希恩的漫漫“防艾”路因种种阻挠而荆棘密布。为维护病人生命尊严,他们的尊严甚至人身安全几经威胁。按桂希恩的说法:“我们是偷偷摸摸做光明正大的事。”
    2001年6月,桂希恩携带一万多元药品去某村给病人治疗、送药。因桂希恩与艾滋病人的密切接触被当地某些人视为“扰乱社会治安、破坏本地形象”,要“给他点颜色看看”。村民将桂希恩藏匿隐蔽处。夜半,不敢打手电,用摩托车将桂希恩送到火车站。事后,桂希恩庆幸:“他们没有挨家挨户搜。”历险之后,桂希恩以平静、不容置疑的口吻说:“肯定还会去,病人还等着我呢。”“难道我以公民的身份看朋友也不行吗?”尽管当地设置着有形无形的屏障,桂希恩有办法“通过各种渠道与病人保持联系”。村民欢迎桂希恩,唤他“白求恩”,但也有谣言在村中流传:“桂教授是间谍”,推测理由——“桂教授的妈是洋婆子”。桂希恩气愤谣言的始作俑者“为什么要扯进我的母亲?”
    桂希恩曾致信某地有关部门,提醒“哪些指标没有掌握,哪些工作需要改进,怎样控制传染概率……”他“盼复”,但至今没有回音。尽管桂希恩不太受某些健康人欢迎,但他仍愿意在为病人提供药品、治疗与咨询的同时,还充当病人、政府、医院之间沟通的中介。“只要我活着”,64岁的桂希恩说:“病人的事我就要管到底。”
    77岁的高耀洁不知“管到底”的决心还能走多远?6年“防艾”路,其行走艰涩让她寒心。一个本子上,记载着她的“寒心”:1999年12月1日中午,某市电视台请高耀洁讲“防艾”知识,上午她却被某领导找去谈话,告诉高耀洁“我们这儿没有艾滋病人”,而当时高耀洁口袋里就装有12个艾滋病人的姓名、地址。2000年8月中旬,《中国新闻周刊》登载了艾滋病疫情报告。某领导批评透露内情的高耀洁“破坏形象”,勒令“不准见记者”。11月15日,某领导警告高耀洁:“不能再讲艾滋病,说的多了,谁还来投资?”高耀洁坦承:“那段时间,我的日子不好过。”老伴郭大夫心有余悸:“她一出去,我就提心吊胆。”高耀洁说她的日子有转机,始于安南对她的表彰。
    高耀洁不讳言我国对艾滋病流行的控制并不十分有力。“防艾”宣传只在城市解决了知晓问题,在农村多为空白。“防艾”工作还存在三个严重不足:一、对艾滋病大面积流行估计不足;二、对艾滋病的严重危害认识不足;三、对艾滋病防治投入不足。另外,一些官员的观念也是影响“防艾”工作的症结。艾滋病研究专家曾毅举例:一位研究艾滋病的学者被停薪留职的原因是他透露了某地艾滋病疫情,以至被认为有损当地政府政绩和形象。“中国能用于遏制艾滋病的时间和机遇已经不多。”曾毅警告。地方保护主义的强硬愈使遏制无力。
    预防、关爱不要做表面文章
    1999年8月15日至今,高耀洁收到全国来信7062封。其中绝大多数内容为求医求助,但也有艾滋病人控诉药骗子的欺诈行经。如:治疗艾滋病祖传秘方云云。高耀洁好笑:“艾滋病进入中国才17年,怎么有祖传秘方?”随着艾滋病人的增长,药骗子的队伍也在扩大,他们的出现使艾滋病人雪上加霜。高耀洁提醒艾滋病人谨防上当。
    桂希恩针对艾滋病急剧蔓延趋势呼吁“预防艾滋病,扭转人们对艾滋病的歧视观念是从事大众健康机构的长期任务,要常抓不懈,而非在12月1日前后成为一时热点。今年热点过后,明年公布的却是艾滋病人增长的数字,岂不成为笑谈?预防、关爱不要做表面文章,要真正将‘相互关爱、共享生命’落在实处”。
    落在实处的高耀洁、桂希恩向人们垂范、解读了他们的良知、奉献和勇气——“有钱就下乡,那些孩子可惨了。”艾滋孤儿现得到高耀洁2万多元捐助。
    “‘血浆经济’造成的悲剧总有一天会记录在县志上。造成悲剧的人会被钉在历史的耻辱柱上。”桂希恩说。
    鲁迅言:“真的猛士,敢于直面惨淡的人生,敢于正视淋漓的鲜血。”当艾滋病这一世纪死神从潘多拉的盒子里飞降人类时,桂希恩、高耀洁以“直面”和“正视”成为抗衡灾难、舍身救难的希望。
    (为保护当事人权益,艾滋病病人及亲属均为化名)
来源:北京青年报 作者: 

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